罕見疾病小姐弟 苦難化做愛

【2006/07/14 聯合晚報】

【記者邵冰如/台北報導】

許多人因為貧病、憂鬱，走上自殺一途，但一對罹患罕見疾病型的小姐弟，即使走路跌跌撞撞，言語困難，身體孱弱，自知未來生命有限，卻因父母的愛與親情，仍樂觀面對人生，他們更遠征西非的布吉納法索，為當地貧童奉獻愛心。

這對讓人心疼卻重病的姐弟是罹患尼曼匹克症C型的巫以欣和巫以諾，張老師文化今天發表新書「一生罕見的幸福」，紀錄巫家一家四口，把罕病化成無比的幸福，在別人的需要上，忘記自己的苦難。台北市長馬英九曾親自頒發市長獎給巫以欣，他更為這本新書寫序，稱讚巫家人以行動印證生命的真諦，發揮生命的光輝。

罕見疾基金會表示，尼曼匹克症 (Nie-mann-Pick disease)又稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病，神經系統病變是C型病人最主要的問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強，說話緩慢且模糊，眼球無法垂直運動，智力逐漸退化，發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。沒有藥物可以治療，台灣目前登記只有四名患者。

四名患者中，巫家就占了一半，13歲的以欣，從小乖巧聰明，但小學二、三年級時，她功課退步、說話變慢，媽媽周麗玲和爸爸巫錦輝帶著她尋遍醫院，最後做了骨髓穿刺和化驗，才證實罹患尼曼匹克症C型。當時全家愁雲慘霧，醫生建議可以將弟弟以諾的骨髓移植給姐姐，但是以諾在檢體檢查後，竟然發現也是尼曼匹克症。

帶著兩個罕病的孩子，巫錦輝和周麗玲沒有怨天尤人，即使孩子行動失衡、智力退化，甚至已無法發聲說話，但他們決心面對、不逃避，藉著信仰，把悲傷與壓力化為往前走的力量。他們更帶領以欣和以諾，即使生命如此有限，也要付出所有給更多不幸的人。

巫錦輝夫婦以身作則，他們帶著以欣姐弟去教會，讓他們認識連加恩在布吉納法索的故事。七歲的以諾決定要幫助那裡失學的小朋友和愛滋病遺孤，他每天努力做家事賺錢存進撲滿，最後他把五隻沈墊墊的小豬撲滿，親手交給了連加恩。

一年多前，巫家四口更遠征布吉納法索，在攝氏45度的氣候和惡劣生活環境中，以欣、以諾沒有任何抱怨，只是默默地探望西非的孩子，把自己的罕病經驗和孩子分享，鼓勵他們要樂觀、開朗的面對生命，不要放棄。