【2006-08-11/聯合報/E4版/健康】
花蓮壽豐有個庇護所 家長自力興建 也為有需要的家庭伸援手
記者施靜茹/台北報導
花蓮縣壽豐鄉有一座「肯納園」,是四位家長自力救濟買地蓋屋,攜手築夢,提供自閉兒互相庇護的住所,希望為其他自閉兒,擘畫他們未來成人生活的理想圖。
心靈工坊昨天發表「肯納園─一個愛與夢想的故事」新書,書中故事主人翁,都是俗稱「自閉症」的肯納症(Kanner's Syndrome)患者,述肯納家庭一路走來的甘苦。
「我們一開始只是四個家長,想蓋一個家園給自己的肯納症孩子住,並且約好,如果一個家長年老「走了」,還有其他三個可以照顧他們,最後一個走的人,要想辦法安排孩子到哪裡終老。」肯納園發起人之一、肯納自閉症基金會董事長彭玉燕昨天哽咽地說出家長心聲。
彭玉燕廿三歲隨夫移民到巴西,在第二個孩子因心臟病過世不久,又懷了老三吉爾,但兒子到了五歲還不開口講話,回台經台大醫院確診為肯納症;彭玉燕在吉爾十二歲時,發現得了乳癌,「我每過一天,我就心想又少活了一天,擔心我的吉爾怎麼辦?」
徐瑪里是婦產科醫師,當她的二兒子「俊余」被診斷出有肯納症,她曾不解:「我和老公都是醫學院畢業,怎麼會生出這樣的孩子?」直到專門的醫師告訴她,不論什麼人都有機會生出這類小孩,徐瑪里才釋然。
彭玉燕指出,當孩子被診斷出有肯納症後,家長終日奔波在醫院、早療機構,好不容易等孩子到了學齡階段,逐漸融入正規教育體制,父母又忙著和學校老師溝通,但隨著就學結束,漫長人生才剛開始,家長接著又煩惱未來孩子何處去。
於是他們集合四個家長,花了三千萬元買地蓋「肯納園」,這裡不只是四個孩子的家,也開放給所有肯納家庭聚會,每次營隊活動,自閉症孩子在這裡騎單車、打球、學做手工、畫畫、洗衣、做菜,有時大家一起去拜訪園區附近的鄰居,參加豐年祭。
徐瑪里說,孩子在這兒用自己的節奏過生活,有時高興地大叫,有時找個角落發呆,有時自言自語,老師和父母只是努力找方法來訓練他們,讓他們情緒更穩定,表達更清楚,不必擔心外界異樣眼光。
花蓮慈濟醫院一般精神科主任林喬祥說,肯納症是先天性腦部病變造成的發展障礙,有些患者會有語言或人際溝通障礙,有人會有固定的行為模式,也有的如電影「雨人」的男主角,有特異記憶專長,但都需透過行為治療來刺激他們的發展。若家有肯納兒需要協助,可洽詢(○二)二五九七六八九一。
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